Handboek Dieetbehandeling bij erfelijke stofwisselingsziekten herzien

Het samenwerkingsverband van Diëtisten Erfelijke Stofwisselingsziekten (DIES) bestaat 20 jaar. Een van de meest recente projecten van DIES is herziening van het handboek “Dieetbehandeling bij erfelijke stofwisselingsziekten”. Verschillende hoofdstukken hiervan zijn gratis digitaal beschikbaar.

DIES

DIES richt zich op de dieetbehandeling van kinderen en volwassenen met een erfelijke stofwisselingsziekte, ook wel metabole ziekte genoemd. Dieetinterventies kunnen worden gezien als de hoeksteen van de behandeling van veel stofwisselingsziekten. Al wordt de aandoening hiermee niet genezen, wel kunnen symptomen en complicaties sterk worden verminderd. De diëtisten van DIES zijn werkzaam bij 6 Nederlandse en 4 Vlaamse universitaire medische centra. Tot eind 2021 heette het samenwerkingsverband Metabool Overleg Diëtisten Academische Ziekenhuizen (MODAZ). De nieuwe naam DIES is gekozen omdat dit beter aansluit bij het aandachtsgebied en de doelgroep.

Dieet bij metabole ziekten

Het digitale handboek is een herziening van het boek “Dieet bij Metabole Ziekten” uit 2011. Dit boek is door de Nederlandse diëtisten, werkzaam in het veld van de stofwisselingsziekten, sindsdien gebruikt als essentieel naslagwerk in de dagelijkse praktijk. Dankzij de toename van ervaring met de behandeling en nieuwe inzichten uit wetenschappelijk onderzoek was het boek toe aan een herziening. Nieuw ontdekte stofwisselingsziekten en nieuwe inzichten in de behandeling van stofwisselingsziekten zijn opgenomen. Daarnaast neemt de dieetbehandeling op volwassen leeftijd een duidelijkere rol in naast de behandeling op kinderleeftijd.

Expertisecentra

Er zijn wereldwijd meer dan 1.000 erfelijke stofwisselingsziekten bekend. Het is onmogelijk voor een academisch ziekenhuis om voor alle zeldzame stofwisselingsziekten van alle nieuwe ontwikkelingen op de hoogte te zijn en wetenschappelijk bij te dragen. Daarom zijn in Nederland door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) expertisecentra vastgesteld voor zeldzame aandoeningen. In expertisecentra worden kennis en kunde gebundeld, waardoor de kwaliteit van de zorg kan worden verbeterd. Zo zijn er in Nederland expertisecentra voor aminozuurstofwisselingsziekten als fenylketonurie, organische zuursyndromen en ureumcyclusdefecten, defecten in de koolhydraatstofwisseling zoals galactosemie en glycogeenstapelingsziekten, defecten in de vetstofwisseling zoals vetzuuroxidatiestoornissen, en defecten in de energiestofwisseling zoals mitochondriële ziekten. Voor elke specifieke stofwisselingsziekte in het herziene boek was er een leidende rol voor het desbetreffende expertisecentrum en was er een intensieve samenwerking van diëtisten, artsen en onderzoekers. Bij ieder hoofdstuk waren minimaal 2 centra betrokken, waarbij zowel een diëtist werkzaam met kinderen als een diëtist werkzaam met volwassenen met erfelijke stofwisselingsziekten betrokken was.

Werk in uitvoering

In de toekomst worden nieuwe hoofdstukken aan het handboek toegevoegd. En als er nieuwe inzichten zijn, worden die meteen doorgevoerd in de digitale uitgave. Op de website van DIES staat dus altijd de meest recente versie van het handboek.

Bron: DIES