100 jaar ketogeen dieet

Het ketogeen dieet bij epilepsie werd precies 100 jaar geleden voor het eerst voorgeschreven. Gepromoveerd diëtist Elles van der Louw van het Erasmus MC in Rotterdam: ‘Het is een ontzettend succesvol en intrigerend dieet. Zelfs na 25 jaar leer ik nog elke dag bij.’

25 jaar ervaring

Van der Louw heeft ruim 25 jaar ervaring met Ketogeen Dieet Therapie (KDT) bij kinderen met epilepsie en stofwisselingstoornissen. ‘Ik was net weg bij mijn vorige werkgever, toen ik een open sollicitatie stuurde naar het Erasmus MC. Blijkbaar was de nood heel hoog, want voor ik het wist was ik kinderdiëtist op de afdeling metabole ziekten. Ik had nog nooit kinderen begeleid en wist niets van die aandoeningen, dus het was een sprong in het diepe. Maar ik was meteen gefascineerd. Uiteindelijk ben ik via de neurologie in aanraking gekomen met KDT, waarop ik in 2020 ben gepromoveerd.’ KDT wordt ook ingezet bij bepaalde stofwisselingsziekten, zoals het Glucose Transporter type 1 Deficiëntie Syndroom (GLUT1-DS) en PyruvaatDehydrogenase Deficiëntie (PDHC) en acromegalie.

Springlevend

‘Precies 100 jaar geleden, op 28 juli 1921, presenteerde dr. Geyelin van de Mayo Clinic in de VS de resultaten van zijn studie, waarbij hij 30 volwassen patiënten met epilepsie behandeld had met een streng vastendieet. De patiënten mochten niet eten maar wel drinken. Met spectaculair resultaat: 90 procent van deze patiënten werd daardoor aanvalsvrij. Zo streng vasten is natuurlijk niet lang vol te houden, zeker niet voor kinderen, dus het dieet is daarna uitgewerkt tot een volwaardig dieet met zeer lage doses koolhydraten, voldoende eiwit en veel vet. Lange tijd was het dieet bij epilepsie minder in de belangstelling: men greep liever naar medicijnen. Maar er waren altijd patiënten die daar niet goed genoeg op reageerden, en langzaam maar zeker nam de belangstelling voor het dieet weer toe. KDT is weer springlevend! Toen ik 25 jaar geleden voor het eerst experimenteerde met het dieet in de kliniek, had ik geluk: de eerste 2 patiëntjes werden direct aanvalsvrij. Dat maakte het gemakkelijker om ermee door te gaan. We hebben vervolgens hard gewerkt aan informatie verzamelen, protocollen maken en die steeds weer bijstellen. Inmiddels weten we dat je dit dieet ook langzaam kunt instellen, dus langzaam de hoeveelheid koolhydraten verlagen en vet verhogen. Dat maakt het veilig instellen op KDT in thuissituatie mogelijk en het effect is na 3 maanden gelijk aan als je het dieet snel instelt. We weten dat het in de thuissituatie goed toepasbaar is en dat het ook werkt voor volwassenen. We werken momenteel aan een programma “Keto Easy”, met recepten en tips om het dieet steeds eenvoudiger en makkelijker toepasbaar te maken.’

Missie

Er zijn in Nederland ongeveer 20.000 kinderen met epilepsie. Van der Louw: ‘Daarvan zijn er 900 kinderen die niet goed reageren op de medicatie. Zij komen allen in aanmerking voor het dieet, maar toch worden er in Nederland jaarlijks maar 90 kinderen met KDT geholpen. Dat komt doordat artsen niet altijd doorverwijzen omdat ze denken dat het dieet een te grote belasting is. Ook ouders denken dat vaak. Dat snap ik wel, het is en blijft een streng dieet, en meestal gaat het hier om kinderen die meervoudig gehandicapt zijn en intensieve zorg nodig hebben. Een dieet komt daar dan nog eens bovenop. Toch zijn de resultaten zodanig goed, dat ik het veel meer kinderen gun om deze kans te krijgen. Dat is mijn missie. Ik wil dat ouders zo goed geïnformeerd zijn, dat ze weloverwogen het besluit voor deze dieettherapie kunnen nemen. En artsen ook!’

Ketohype

‘Er worden momenteel veel kinderen niet geholpen met KDT, maar aan de andere kant is er nu ook een “ketohype”. Het “ketodieet” wordt bijvoorbeeld gevolgd bij obesitas, bij diabetes en bij kanker. Ik zie met lede ogen aan dat er nu zelfverklaarde “ketogeen voedingstherapeuten” zijn; mensen die zich na een korte cursus zo noemen, zonder dat het duidelijk is wat dat inhoudt. Het dieet luistert echt nauw en heeft veel mogelijke bijwerkingen. Dat geldt zeker als het wordt gecombineerd met medicijnen, of als er sprake is van een afwijkende voedingsbehoefte, bijvoorbeeld bij een kind dat nog in de groei is. Maar je moet je vooral bewust zijn van de “rode vlaggen” als de ketonenwaardes afwijken of als de patiënt ziek wordt. Voor een veilige maar ook effectieve behandeling is, naast kennis en inzicht, een multidisciplinaire benadering echt een voorwaarde. Het is intrigerend, ik werk al 25 jaar met dit dieet, ben erop gepromoveerd, en nog steeds word ik elke dag verrast of leer ik iets nieuws bij. Ik vraag me dus af wat de waarde is van zo’n korte cursus en ik vind dat wij als diëtisten hier onze piketpaaltjes moeten uitzetten: KDT is het terrein van een gespecialiseerd diëtist. Voor epilepsie is dat inmiddels wel duidelijk, maar wat doe je als oncologiediëtist of diabetesdiëtist met mensen die een vorm van het ketogeen dieet willen volgen? Ik zou willen dat wij diëtisten, ook de eerstelijns, elkaar hierin ondersteunen en doorverwijzen. Ook hierbij is het belangrijk dat patiënten zich goed informeren. In het Verenigd Koninkrijk verscheen de brochure “Thinking about ketogenic diet” met alle voor- en nadelen goed op een rij. Dat zouden we in Nederland ook moeten hebben. Maar ik zou ook graag willen weten wat de ervaringen van collega-diëtisten zijn met het ketogeen dieet bij andere ziektebeelden dan epilepsie en horen wat zij nodig hebben voor hun klinische praktijk.’

Meer informatie?

Recent is het expertisenetwerk KetoDietisten Nederland (KDN) opgericht. Wil je meer weten over KDT, neem dan contact op met de contactpersonen van KDN: Dr. Elles van der Louw (e.vanderlouw@erasmusmc.nl) of Monica de Ruijter (MdRuijter@sein.nl). Tijdens de Diëtistendagen organiseert de KDN ook een sessie over dit onderwerp.

Voor patiënten en zorgprofessionals is er de stichting Matthews Friends Nederland en Vlaanderen (MF-NLVL, www.mf-nlvl.org). Deze stichting is in Engeland opgericht door de moeder van Matthew, een jongen die veel baat heeft bij KDT. MF-NLVL wil zowel patiënten en hun families, als ook professionals, ondersteunen in het maken van hun keuze door het verstrekken van betrouwbare informatie.